قصه رنج «عماد» و وعدههایی که فراموش شد!
خبرگزاری مهر_ گروه سلامت؛ ماجرا با یک فریم منجمد آغاز شد؛ عکسی که از دل آشوب و دود بیرون آمد و بیوقفه در صفحه تلفنها، خبرگزاریها و شبکههای جهانی تکثیر شد، تصویری از حادثه تروریستی مجلس شورای اسلامی، اما نه با صدای گلوله و فریاد، بلکه با چهره کودکی که از مرگ فاصله گرفته بود. همان تصویر کوتاه کافی بود تا احساسات جهان را درگیر کند و برای روزها، روایت غالب رسانهها شود.
همه دیدند، همه بازنشر کردند، همه از جسارت و ازخودگذشتگی نجاتدهندگان گفتند، اما درست در میانه این موج همدلی، یک خلأ بزرگ وجود داشت؛ پرسشی ساده و در عین حال تکاندهنده که بیپاسخ ماند: چرا یک کودک خردسال باید در چنین مکانی حضور داشته باشد؟
کودک داخل عکس «عماد» است و برای فهمیدن داستان پشت این تصویر، به سراغ خانوادهاش رفتیم. آنجا بود که عکس، از یک لحظه خبری، به روایتی انسانی بدل شد، مادر عماد گفت که آنها اهل گرگان هستند و سفرشان به تهران، نه از سر انتخاب، که از سر ناچاری بوده است.
عماد به بیماری نادری به نام «امپیاس نوع دو» مبتلاست؛ بیماریای که در آن بدن قادر به تولید آنزیم حیاتی کبد نیست. کودکی که هنوز فرصت تجربه سادهترین لحظههای زندگی را نداشته، حالا درگیر نبردی نابرابر با بدن خودش است. درمان او، پیوند مغز استخوان است؛ و اگر خون مناسب پیدا نشود، آخرین راه، پیوند کبد خواهد بود. راهی پرریسک، با امیدی شکننده؛ امیدی که تنها بین ۵۰ تا ۸۰ درصد شانس بهبودی را نوید میدهد.
آن تصویر معروف، فقط صحنهای از نجات یک کودک نبود؛ سندی بود از مسیری که بیماری، خانوادهای را تا دل خطر کشانده بود. قصهای که در هیاهوی تحسین و تیترهای درشت، آرام و بیصدا، نادیده گرفته شد.
سالها از آن روز پرهیاهو گذشته است، پسربچهای که تصویر نجاتش، زمانی جهان را تکان داد، امروز ۱۱ ساله شده؛ کودکی که روزگاری در مرکز توجه رسانهها بود، حالا آرامآرام به فراموشی سپرده شده است. نه از تیترهای درشت خبری مانده و نه از وعدههایی که قرار بود مرهمی بر درد یک خانواده باشد.
عماد بزرگتر شده، اما رنج او و خانوادهاش نهتنها کمتر نشده، بلکه پیچیدهتر و فرسایندهتر ادامه دارد، در این سالها، خانواده بارها درِ امید را کوبیدهاند؛ اما بیتوجهیها و بیپاسخیها، سهم همیشگیشان بوده است و آنها میگویند مراجعات مکرر به نهادهای مسئول، بهویژه وزارت بهداشت، تاکنون گرهای از مشکلات درمانی و معیشتیشان باز نکرده و درد عماد همچنان بیپناه باقی مانده است.
همین فراموششدن تدریجی و تداوم بلاتکلیفی، ما را بر آن داشت تا بار دیگر به سراغ این خانواده برویم؛ خانوادهای که سالهاست با بیماری، انتظار و سکوت دستوپنجه نرم میکند و گفتوگویی نه برای یادآوری یک عکس قدیمی، بلکه برای شنیدن واقعیتی که هنوز زنده است و جریان دارد.
در همین راستا، خبرگزاری مهر با اسماعیلنژاد، پدر عماد، به گفتوگو نشست؛ پدری که صدایش، روایت سالها پیگیری بیثمر، امیدهای نیمهجان و دغدغهای است که هر روز با بزرگتر شدن فرزندش، سنگینتر میشود. این گفتوگو، تلاشی است برای بازگرداندن عماد به حافظه جمعی؛ کودکی که هنوز چشمانتظار توجهی است که شاید بتواند مسیر زندگیاش را تغییر دهد.
بیماری عماد؛ امپیاس نوع دو
اسماعیلنژاد درباره بیماری پسرش میگوید: بیماری عماد امپیاس نوع دو است؛ یک بیماری ژنتیکی نادر. در این بیماری، آنزیمهای کبدی که برای دفاع بدن ضروری هستند، تولید نمیشوند و امپیاس چند نوع دارد؛ تیپ یک، دو، سه، چهار و شش. بعضی تیپها آنزیم دارند، اما تیپ دو که عماد به آن مبتلاست، شرایط سختتری دارد.
وی ادامه میدهد: برای بعضی تیپها، آنزیم وارد کشور میشود و تزریق میکنند تا بدن بیشتر تخریب نشود، اما درمان قطعی نیست. درمان اصلی، پیوند مغز استخوان است که آن هم فقط تا حدی شرایط را بهبود میدهد، نه کامل.
اگر آنزیم وارد میشد، امروز عماد اینطور نبود
پدر عماد با حسرت میگوید: آنزیم مخصوص تیپ دو وجود دارد، اما چون تعداد بیماران کم است و برای مافیای دارو صرفه اقتصادی ندارد، وارد نمیشود. اگر همان سالها که دستورش از مجلس و وزارت بهداشت داده شد، این آنزیم میآمد، امروز شرایط عماد این نبود.
از گرگان تا مجلس؛ ناچاری یک خانواده
اسماعیلنژاد توضیح میدهد: خانواده اهل گرگان هستند و پیش از سال ۹۶ اصلاً اطلاعی از بیماری نداشتند: سال ۹۶ یا ۹۷ بود. یک پزشک در بیمارستان به بیماری شک کرد. آزمایش دادیم، جواب آمد و گفتند بیماری بسیار خطرناک است و باید سریع پیوند مغز استخوان انجام شود.
آنها برای درمان، به تهران آمدند؛ همان سفری که همزمان شد با حمله تروریستی به مجلس و همسرم برای پیگیری درمان به مجلس رفته بود. همان روز حادثه تروریستی اتفاق افتاد و عکسی که از نجات عماد گرفته شد، جهانی شد.
شهرت جهانی، وعدههای بزرگ
پس از انتشار عکس، موج تماسها و وعدهها آغاز شد: از سراسر ایران تماس میگرفتند؛ مؤسسات، بانکها، خیرین. حتی گفتند هزینه درمان عماد را کامل تقبل میکنند.
اما پدر عماد میگوید همه چیز با یک وعده تغییر کرد: وزیر بهداشت آن زمان در رسانه ملی گفت همه هزینههای عماد تا آخر عمر با ماست. مردم عقب نشستند، گفتند وقتی دولت مسئولیت را قبول کرده، دیگر نیازی نیست.
وی میگوید: این موضوع را به مسئولان عالیرتبه هم منتقل کرده، اما سکوت ادامه داشته است.
فروش همه داراییها برای زنده ماندن
اسماعیلنژاد ادامه میدهد: من پراید و پیکان وانت داشتم و همه را فروختم برای درمان. مجبور شدیم به تهران مهاجرت کنیم، به ما وعده کار، مسکن، معیشت دادند، اما هیچکدام عملی نشد.
عماد امروز؛ ۱۱ ساله، سه ماه بستری
حالا عماد در شرایطی بحرانی قرار دارد: سه ماه است در بیمارستان طبی کودکان بستری است، ۲۰ روز در آیسییو و دیگر نمیتواند غذا بخورد، با لوله تغذیه میشود. زیر گلویش تراک گذاشتهاند. یک ماه در حالت نیمهکما بود.
دستگاهی که بدون آن عماد زنده نمیماند
پدر عماد میگوید: برای ترخیص، دستگاه لازم است. قیمتش ۴۰۰ تا ۵۰۰ میلیون تومان است. بدون آن، اجازه ترخیص نمیدهند. حتی تراک استاندارد هم پیدا نمیشود. در تهران و شهرهای دیگر گشتیم، نیست.
کمک مردمی، نه وعده دولتی
وی میگوید: تنها راه باقیمانده، کمک مردم بوده است: با مشورت دوستان، اطلاع رسانی کردیم. مردم کمک کردند، بعضی تجهیزات تهیه شد. اما هنوز مشکلات حیاتی باقی مانده است.
پدری معلول، با سه فرزند
اسماعیلنژاد در پایان میگوید: من خودم از ناحیه پا معلولم و سه فرزند دارم. باید به همهشان برسم. اما باور کنید این حجم از بیتوجهی، انسان را میشکند.
این روایت فقط برای عماد نیست
وی تأکید میکند: اگر این درد رسانهای شود، شاید فقط عماد نجات پیدا نکند؛ شاید چهار عماد دیگر هم دیده شوند. بچههایی که هیچوقت عکسشان جهانی نشد.
به گزارش مهر؛ قصه عماد، یک خبر معمولی نیست؛ گزارشی است از زخمی که سالهاست باز مانده و هر روز عمیقتر میشود. کودکی که زمانی تصویر نجاتش، تیتر نخست رسانههای جهان شد، امروز در سکوت راهروهای بیمارستان، با بیماری نادری دستوپنجه نرم میکند که نه صدای گلوله دارد و نه هیاهوی خبر؛ اما بهمراتب بیرحمتر است.
عماد، امروز نماد کودکانی است که دیده شدند اما رها شدند؛ کودکانی که وعدههای بزرگ، تنها برای مدتی کوتاه سایهای از امید بر زندگیشان انداخت و بعد، بیسرانجام محو شد. این گزارش، یادآوری یک مسئولیت فراموششده است؛ مسئولیتی که اگر به آن بازنگردیم، فردا تنها چیزی که باقی میماند، حسرت است و عکسهایی که دیگر کسی به آنها نگاه نمیکند.
این روایت، یک درخواست صریح است؛ برای دیدن، برای شنیدن و برای عملکردن. شاید هنوز برای عماد و کودکانی شبیه او، فرصتی باقی مانده باشد؛ فرصتی که اگر امروز جدی گرفته نشود، فردا دیگر فقط به یک خاطره دردناک تبدیل خواهد شد.